Le persone con la Sindrome di Down SANNO di avere la Sindrome di Down

Guardate, se ne dicono tante sulla Giornata di oggi (che sarebbe la giornata sulla Trisomia 21, la Sindrome di Down). Poi c’è il fare e il fare è avere a che fare con queste persone, da quando stanno nel grembo della mamma a quando nascono, crescono, invecchiano: insomma, vivono.Un po’ ci ho avuto a che fare e da parecchio tempo, benedetta mia mamma che mi ha fatto fare volontariato nell’UNITALSI da quando avevo diciott’anni e per un bel pezzo.Coi bambini è facile, ma coi grandi? Posso darvi una dritta, senza nessuna presunzione. Pronti?

Ebbene, la dritta è la seguente: le persone con la Sindrome di Down SANNO di avere la Sindrome di Down. Incredibile, vero?

Avvertono di avere uno svantaggio e lo colmano come possono: sono formidabili nel comprendere il linguaggio non verbale, il tono della voce; i piccoli gesti che, nella nostra inconsapevolezza, compiamo ripetitivamente associandoli a un concetto o un’azione, loro li colgono e capiscono immediatamente cosa facciamo o, addirittura, stiamo per fare. Alcuni non afferrano tutte le parole del nostro discorso, ma tutti o quasi ne comprendono il senso e reagiscono in maniera appropriata ma secondo le loro possibilità.

Se una persona con Sindrome – che mina il linguaggio – resta ferma o punta i piedi quando gli dite di andare da qualche parte, non lo fa perché “non ha capito” o “fa i capricci” ma perché quello è il modo che ha di far capire a voi (voi potreste non capire, non lui) che in quel posto non ci vuole andare e ha i suoi motivi, esattamente come ne avreste voi per non andare in un posto diverso. Voi potete parlare esprimendo a più riprese e con toni e parole diversi il concetto che non avete voglia di andare in un certo posto; loro no e usano anche il corpo. Ma stanno dicendo la stessa cosa che direste voi.

Ho fatto un esempio, potrei farne parecchi altri ma il fondamento è sempre quello: sono persone coscienti di avere un gap. Sta a noi fargli comprendere che questo non deve incidere sulla loro AUTOSTIMA perché se perdono quella è finita. Se perdono l’autostima non si mettono più in gioco e non si impegnano per colmare quello svantaggio che può diventare un abisso insuperabile, nel quale precipitano sentendosi sempre come deficienti, incapaci, camminando a testa bassa, sguardo basso, sempre nella mano di qualcuno perché tanto non serve provare a parlare, a comunicare, a fare: tanto, gli altri, quelli che sanno parlare e sanno fare, sapranno sempre parlare e fare più di te.

Le persone con Sindrome di Down sono persone e possono godere appieno della vita e noi possiamo dargli o togliergli questa pienezza: teniamolo presente, non hanno bisogno di molto e, nel momento in cui impariamo a dargli quel poco, ci accorgeremo che, in verità, non hanno bisogno di nulla.

di Massimo Micaletti

Child with Down Syndrome smiling and playing with ball isolated over a white background.

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