Sammy Basso portava sempre un Tau al collo
Tra le malattie rare, la progeria è una delle malattie ancora più rare. Uno su quattro milioni di nati. È più probabile essere colpiti da un meteorite.
Eh però Sammy nasce così.
Lo si scopre quando ha due anni con un esame del DNA. Invecchiamento precoce. Il corpo invecchia velocemente, troppo e tutto, tranne che per il cervello. Quello resta in sintonia con l’età. Quindi Sammy vive con i suoi in provincia di Vicenza e sa di avere la progeria.
I bimbi fanno domande, “Perché non hai i capelli?”, e poi subito a giocare. Perché ai bimbi non servono troppe spiegazioni.
Da piccolo lui è un bel tipetto, scalmanato come altri, che gioca a nascondino e a pallone. Ha 12 anni, entra nel primo trial clinico. E si rende conto che senza farmaci ha un’aspettativa di vita troppo sottile: di progeria, senza terapia, in media si muore a 13 anni e mezzo. La terapia lo mette ko, sta male, niente più corse dietro al pallone, la debilitazione è fisica e mentale. Anche il rendimento scolastico, la sua soddisfazione maggiore, va a farsi benedire.
È allora che Sammy, da sempre credente come il resto della sua famiglia, perde la fede. Non sente più nulla dalle parti del cielo. Pensa ma perché proprio a me, ma chi me lo fa fare di credere a Qualcuno che se ne frega. Per un anno e mezzo va così. Poi riparte daccapo, comincia a studiare tutte le religioni che esistono. E lentamente, piano, scopre un fatto strano.
Che anche la scienza è un dono, anche i medici e i biologi e i ricercatori lo sono. Che anche lui come paziente può essere un dono per molti altri. Che la sua malattia in fondo ha un senso enorme, è la realtà in cui la sua umanità troverà pieno compimento. Il motivo che lo fa svegliare al mattino e gli riempie tutto di senso.
Sammy non è più triste, capisce cosa fare.
Diventa biologo, ricercatore, attivista per promuovere la conoscenza della progeria nel mondo.
Porta sempre un Tau al collo, perché la sua vita sta già su quelle due assi in croce.
Chi ha tutto a volte non ha niente, lui dal poco dà senso a tutto.
Amato da tanti.
Amando tanti.
Per essere felici basta.
Ci si vede in cielo, dove stai già abbracciando un sacco di gente bella.
