Hanno scoperto di avere quella forza che solo i genitori con i figli gravemente malati riescono a tirare fuori

Ci sono storie che sono molto difficili da raccontare. Storie davanti alle quali tutte le nostre lamentele di questi giorni impallidiscono fino quasi a sparire. Storie nascoste, eppure presenti fra di noi.

La storia di Norma e Roberto è una di queste. Nel 2016, quando il figlio maggiore era già alle medie e la piccola di casa frequentava la terza elementare, Norma e Roberto hanno pensato che sarebbe stato bello allargare ancora la famiglia. E Norma è così rimasta incinta.

Una gravidanza fin da subito difficile, con minacce d’aborto che hanno fatto pensare a Norma di aver perso quel bimbo desiderato. Invece no, il cuoricino continuava a battere tenace, e pur fra dolori e settimane ferma a letto, la gravidanza è proseguita. Poi al quinto mese la morfologica dà il responso che nessuna mamma e nessun papà vorrebbe mai sentire. La bimba presenta gravi malformazioni genetiche.

Non si ha una diagnosi, non si ha una prognosi. I medici suggeriscono per l’aborto e anche Norma comincia a pensare che forse è la soluzione migliore. Ma non ce la fa. Sente la sua bimba dentro di lei, come sentiva gli altri due figli avuti prima. E’ sua figlia, come gli altri due. Se si ammalasse uno dei figli grandi non lo ucciderebbe, non può farlo con la piccola che è dentro di lei.

E così a settembre nasce Mia. Le prime settimane trascorrono in ospedale accanto al dolore di altre mamme e altri papà con i bimbi in bilico fra la vita e la morte che lottano per far pendere la bilancia delle possibilità a favore della vita. Mia ha già dimostrato di avere tanta voglia di vivere e vince la sua battaglia, viene dimessa e finalmente può tornare a casa.

Il primo anno va abbastanza bene, Mia riesce ad alimentarsi al biberon e fa piccoli progressi. Ma la sua malattia, ancora sconosciuta, è degenerativa e ora la bimba per nutrirsi deve ricorrere alla PEG, un tubo che le porta il cibo direttamente nello stomaco. Un banale raffreddore per lei è un problema serio, al punto che l’anno scorso ha passato venti giorni intubata in terapia intensiva, e i medici avevano perso ogni speranza di poterla salvare.

Ma Mia, l’abbiamo già detto, è tenace, a dispetto di tutto vuole vivere, ed è riuscita ancora una volta a guarire per tornare dalla sua famiglia. La vita scorre fra medici, visite, ospedali, ossigeno e medicine e tutto il menage familiare ruota intorno alle esigenze di Mia.

Non è arrabbiata, Norma. Ha imparato ad apprezzare i piccoli momenti di tranquillità, quando Mia non è ricoverata e la vita riprende una parvenza di routine. Mia non può vedere ma riconosce la voce della mamma e dei suoi familiari e tutti hanno imparato ad amare le piccole cose, una reazione a una voce, o quel modo così buffo che ha per stiracchiarsi. E’ la sua vita, è sua figlia.

E’ così, e Norma e Roberto affrontano quanto viene loro richiesto, con coraggio e determinazione. Norma ammette che a volte cede, si lamenta, e allora è Roberto a farle ritrovare la forza di continuare con grinta. Roberto, che quando Mia è ricoverata, di giorno lavora e di notte sta all’ospedale con la figlia, permettendo alla moglie di tornare a casa dagli altri figli e riposare. 

Ha imparato tante cose, Norma. Prima non si azzardava ad andare in città da sola in macchina a un’ora di strada da dove vive, ora per lei è una sciocchezza. Ha scoperto di avere quella forza che solo le mamme con i figli gravemente malati riescono a tirare fuori. Ha scoperto che l’amore si trasmette anche se si è costrette a essere più le infermiere invece che le mamme dei propri figli.

Nessuno sa quanto tempo Mia potrà ancora vivere, ma in fondo nessuno di noi sa quanto sarà lunga la nostra vita. Ma, ripete Norma, è la vita. E la vita va affrontata così com’è, con determinazione, grinta e cuore. Pensiamoci, la prossima volta che ci viene da lamentarci per gli imprevisti della nostra vita.